LXXVI Legislatura informa:
*El Palacio Legislativo fue la sede del Primer Foro de la
Comunidad ELA en Michoacán
Morelia, Michoacán.- Desde este Congreso vamos a legislar
para visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), vamos a trabajar para
que se reconozca desde la Ley, el carácter excepcional de esta enfermedad y que
se garantice el acceso a medicamentos de alta especialidad, así lo dejó de
manifiesto la diputada Giuliana Bugarini Torres, presidenta de la Mesa
Directiva del Congreso del Estado.
En el marco del “Primer foro de la comunidad ELA Michoacán”,
que se llevó a cabo con motivo del Día Mundial contra la Esclerosis Lateral
Amiotrófica, la presidenta del Poder Legislativo, afirmó que en esta 76
Legislatura se impulsará la investigación científica de esta enfermedad con
fondos públicos, además de que se legislará para que haya cuidados paliativos
con dignidad y sin discriminación.
“Como legisladora y como presidenta de este Poder
Legislativo, asumo el compromiso de que los hallazgos, diagnósticos y
propuestas que el día de hoy aquí se generen, no se queden solo en la narrativa
del evento, sino que se traduzcan en iniciativas, presupuestos y mecanismos
concretos. Lo técnico no puede estar disociado de lo político. Y lo político,
si no tiene raíz en lo humano, es sólo estrategia vacía”, aseveró.
Por su parte, la diputada Belinda Iturbide Díaz,
organizadora de este Primer Foro, informó que ya se trabaja en una iniciativa
para esta enfermedad, trabajo que dijo, se realiza en diversas mesas y con los
involucrados directos e indirectos, para que la propuesta que salga cubra todas
las necesidades de quienes padecen esta enfermedad.
“Hoy levantó la voz como mujer, como médica, como ciudadana
y como representante del pueblo, la dignidad no debe de ser negociable, menos
cuando hablamos de una enfermedad tan devastadora como es esta, por ello
visibilizar la enfermedad e impulsar la investigación de la misma es
reivindicar a los pacientes”, añadió.
En este foro, Francisco Gamaliel Arias Urquieta,
representante de la comunidad ELA Michoacán hizo un firme llamado a las
autoridades para que volteen a ver esta enfermedad y se le ponga especial
atención, “ocupamos de ustedes, de su trabajo y compromiso”, agregó.
Por su parte, Jaime Isai Sagaon Funes, médico especialista,
expuso y dio los detalles de la ELA, así como las necesidades médicas que se
requieren para sobrellevar y atender esta enfermedad, la cual dijo es
degenerativa y que acaba poco a poco con la vida de quienes la padecen.
En este foro, también participó Norma Delgado, paciente con
ELA; mediante Ligia Elizabeth Mazariego, quien narró un poco de la experiencia
de Norma con esta enfermedad e hizo un llamado enérgico para que las
autoridades visibilicen y se sensibilicen en el trato y atención de esta
enfermedad; las dificultades que enfrentan los pacientes y cómo es su vida diaria. /REDACCION